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抑郁症群体的自助与互助

2014-11-13 13:15| 发布者: 杜爽| 查看: 410| 评论: 0|原作者: 闫冰|来自: 公益时报

摘要: 由北京尚善公益基金会、浙江敦和慈善基金会等多家公益组织共同发起的“倾听一小时”活动,已经走进北京、深圳、厦门等城市开展活动和培训,希望能有一批懂得倾听、善于倾听、愿意倾听的传播者和志愿者。

 

 

  由北京尚善公益基金会、浙江敦和慈善基金会等多家公益组织共同发起的“倾听一小时”活动,已经走进北京、深圳、厦门等城市开展活动和培训,希望能有一批懂得倾听、善于倾听、愿意倾听的传播者和志愿者。

 

  如果这样的情形你并不陌生:早晚上班高峰时,在拥挤的地铁中、公交车上,望着身边行色匆匆的人群忽然觉得很疲惫、想快速逃离;连续几个晚上翻来覆去睡不着觉,失眠引起了健忘、头疼、脾气暴躁等各种问题;或者经常感到压抑和绝望,对周围一切事情失去了兴趣,甚至和朋友在一起享受美食、郊游娱乐都不能让你开心……那么不要放任这样的负面情绪压垮你,更不要让“抑郁症”找上你。

  也许你觉得“抑郁症”离你很遥远,你没有家族病史,也没有遭遇重大变故,但是事实就是如此:世界卫生组织发布的十条健康指标中,前四条都与精神卫生有关,而当今全球抑郁症发病率约为10.4%,也就是说每十个人当中可能就有一名是抑郁症患者,预计到2020年,它可能超越癌症,成为仅次于心脑血管疾病的第二大疾病。中国目前大约有抑郁症患者3000万人,而且这个数字还在不断扩大。

  在今年8月举行的“第七届全国心理卫生学术大会”上,最新的数据显示,近几年,中国因抑郁症而自杀的患者每年可达20万,远远超过汶川地震中遇难者人数。而这些遭受疾病困扰的人群中,不乏社会精英,但他们往往得不到理解,甚至会遭到人们的妄加评判和恶意揣测,如此更增加了患者的“病耻感”。

  对抑郁症的不了解、对病情的忽略以及真正患病却不敢说出口,恶性循环般增加了悲剧的发生。

  从关注抑郁症群体的第一个互助组织阳光工程心理互助论坛,到第一家专注抑郁症的基金会北京尚善公益基金会,再到地方草根公益组织、互助小组的产生,抑郁症患者及其家人朋友在自助与互助的道路上不断摸索前进,由于抑郁症的疾病特殊性,他们正在慢慢找到一条适合组织发展的道路。《公益时报》记者通过与多家机构负责人的交流,了解到更多他们的故事。

 

  ■ 本报记者 闫冰

  陈巍:从逃避到共存

  陈巍是公益组织上海郁金香心理健康服务中心(以下简称“郁金香”)的创始人。其实,2011年创办郁金香的时候,他本人已经经受了多年抑郁症的折磨,也失去了很多。

  年近不惑的陈巍,曾担任过世界500强公司的高管,收入丰厚,也有过美满的家庭。小时候成绩优异,大了工作家庭令人羡慕,但由于他性格耿直、急于把事情做好,在人际关系上出现了状况,重压之下他患上了抑郁症。

  “最开始表现为狂躁,情绪高涨,想做很多事情。接着觉得压力特别大,怎么什么都做不好。再后来极度低落,抑郁。”陈巍说,那时候看见高楼的窗子、走在地铁边,都会有一种冲动想跳下去。最后他被确诊为双向抑郁症。

  狂躁时他做过很多“轰轰烈烈”的事情:和公司老外打架,和妻子争吵,给总公司打电话举报闹事,每天想法子溜进办公室静坐示威,甚至想对抗社会……清醒时,这样的极端想法让他意识到自己真的病了。

  他开始学习心理学,接触了不少专业的知识,也由此萌生了办一个互助小组的想法,让大家在一起共同对抗抑郁症。于是,2011年的9月8日,他创办了郁金香心灵成长互助协会。通过小组“大声说”的活动,让成员们互相交流、学习。这也是今天郁金香的雏形。

  “其实我们的核心是帮助大家更好地提升人际敏感度,增强沟通能力,更强调预防抑郁。希望为大家打一针虚拟的预防针。遇到大风大浪,只要你的知识体系足够强,你就能顺利度过。”陈巍说,目前组织的另一个项目“凤凰行动”,主要收集康复者的故事,希望这样的故事能让正在遭受抑郁症折磨的患者看到希望。

  迄今,抑郁症的病因并不清楚,但可以肯定的是,生物、心理与社会环境诸多方面因素参与了抑郁症的发病过程。同时也没有明确的治疗路径,每次发病持续至少2周以上,长者甚或数年,多数病例有反复发作的倾向,每次发作大多数可以缓解,部分可有残留症状或转为慢性。

  陈巍说,如果这个疾病无法完全治愈,可能要经过一个对抗、共处、共同生活的过程。自己就是这样,从逃避到正视,再到学会与疾病相处。

  “充分了解知识,不要畏惧,当对发病规律有一些掌握后,慢慢学会自我管理。”熟悉陈巍的人都知道,秋冬一到,他就该进入抑郁期了,他们开玩笑说这叫“冬眠”。抑郁的时候他跟外界接触比较少、不想理人,在家里宅起来,最近发病周期不定,一次持续几天,“因为对自己的疾病足够了解,现在比较有信心,能够学会如何调节、走出来。”

  长风:自助与互助是最佳模式

  长风告诉《公益时报》记者,如果不是自己得过抑郁症,可能不会走上与抑郁症抗争的公益道路。

  而这也是大多数精神心理疾病公益组织的发展路径,由患病人群及家属自发地形成互助圈子,再从互助圈子探索专业的公益方式。

  目前,长风是阳光工程心理互助论坛负责人。阳光工程心理互助论坛是2000年在央视栏目《实话实说》发起的,后来,主持人崔永元站出来坦白自己有抑郁症,又相继有名人明星因抑郁症而选择结束自己的生命,这样惨痛的代价才带来了社会公众对于抑郁症一定的关注。

  “公益关注的都是社会问题和弱势群体,但是抑郁症群体有其复杂性和独特性,不像其他疾病很容易建立起一些规则,抑郁症治疗的过程、手段、花费无法量化,所以无法做个案救助。”长风说,正因如此,抑郁症领域的公益组织如何定位发展,都在摸着石头过河。

  长风坦言,当时自己几乎尝试了各种治疗方法,病情也不见好转,后来加入阳光工程,开始帮别人做点事情,认识很多带着正能量的朋友,不去管病情反而生活轻松愉快了很多。

  “我的情况不能代表每个人,但也说明了互相支持、自助互助对于这类疾病是多么重要。”长风如是说。

  抑郁症患者的治疗,除了及时去医院就医外,辅助治疗方式也必不可少,同时还需要家人朋友和社会给予其充分的理解和宽容,正视抑郁症而非带“有色眼镜”。“很多人不知道自己有抑郁症,知道了会有各种顾虑而不去就医。”长风说。

  “经过一段时间的摸索,确定了知识传播、互助、倾听这样的项目。虽然抑郁症不容易治疗,但是通过知识普及,可以让更多人关心了解抑郁症,自己会预防也会去关注身边的人,对于抑郁症患者来说,专业知识也会让他们正视自己的疾病。”长风对《公益时报》记者说。

  困境中寻求突破

  目前阳光工程心理互助论坛有6万多名会员,线上线下比较活跃的成员一万名左右。虽然阳光工程慢慢发展成中国较有影响力的互助论坛之一,但由于这个领域的公益组织寥寥无几,所以在成立之初一段时间内,阳光工程一直在抗击抑郁症领域唱独角戏。2011年左右,长风发现,阳光工程的发展趋势止步不前。

  “这种趋势产生的原因,首先是因为组织发展到某一阶段一定会遇到发展瓶颈,最重要的,是随着微博微信等新媒体的发展,论坛这种形式正在慢慢被时代淘汰,包括天涯、开心网这样的社交媒体都是这样。”长风分析道。

  所以,2014年开始,长风一直寻求改革,突破多年来阳光工程止步不前的状态,让他发挥更大的能量。

  “下一步我们要做出具体的产品,打造品牌项目。公益组织没有具体产品和品牌项目,不论登记注册还是可持续发展都是不利的。”长风说。

  长时间以来,阳光工程一直在摸索自己的定位和最有效的帮助形式,凭借自发的互助组并不能稳定可持续发展,而各个城市互助组发展的好坏也和组织者个人有很大关系,所以组织需要制定框架和制度。

  长风也在考虑设置专职工作人员,现在他一个人根本忙不过来。可是人才问题不仅是他们一家面临的问题,也是整个公益领域面临的问题。

  陈巍说,上海郁金香心理服务中心一直以来也没有全职工作人员,直到今年北京尚善公益基金会支持其行政经费,才有招人的打算。“我们现在才敢放心地租房子、找全职员工,之前全靠志愿者的出力。”但是有资金也不一定能找到合适的人,陈巍坦言,来的人既要有公益心,也要对抑郁症有足够了解,可能会考虑患者家属。

  “另外,我不太善于和政府打交道,其实近些年政府很重视这一块。”陈巍希望能找到合适的对接渠道,在争取政府购买服务方面能做些突破。“但终究独木不成林,就像市场竞争一样,如果只有一家组织做肯定不如好多家一起学习竞争、共同进步来得好。”

  2013年5月1日,《中华人民共和国精神卫生法》历经20多年正式施行,其中明确提出:“各级人民政府和县级以上人民政府有关部门应当采取措施,鼓励和支持组织、个人提供精神卫生志愿服务,捐助精神卫生事业,兴建精神卫生公益设施。”“国家鼓励和支持新闻媒体、社会组织开展精神卫生的公益性宣传,普及精神卫生知识,引导公众关注心理健康,预防精神障碍的发生。”

  这无疑给社会组织的未来发展释放了更多积极信号和指引。

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